Es gibt Fragen, die mir Betroffene immer wieder stellen. Manche schreiben sie mir nach langen schlaflosen Nächten, manche nach dem x-ten Arztgespräch, das wieder ohne hilfreiche Antwort endete: „Was kann ich tun? Was hilft wirklich?“
Ich wünschte, ich könnte antworten: „Es gibt diese eine Behandlung, und sie funktioniert.“ Aber das wäre keine ehrliche Antwort. Was ich Ihnen stattdessen geben kann, ist ein realistischer, aktueller Überblick — ohne falsche Hoffnung, aber auch ohne die Resignation, die viele Betroffene leider in Arztpraxen erleben.
Denn ja: Es gibt Ansätze, die helfen. Nicht für alle, nicht immer, nicht vollständig — aber es gibt sie. Und das entscheidende Wort lautet: multimodal. Das bedeutet: Die Erkrankung braucht kein einzelnes Mittel, sondern ein Bündel von Maßnahmen, die ineinandergreifen. In meinem Buch beschreibe ich 14 Therapiesäulen, die gemeinsam ein solches multimodales Konzept bilden. Diesen Überblick möchte ich Ihnen hier zugänglich machen.
Erst verstehen, dann behandeln: Was macht ME/CFS und Long COVID so komplex?
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere systemische Erkrankung, die das Nervensystem, das Immunsystem und den Energiestoffwechsel betrifft. Long COVID ist keine einheitliche Erkrankung, sondern ein Sammelbegriff für anhaltende Beschwerden nach einer SARS-CoV-2-Infektion — von denen ein erheblicher Teil die Kriterien für ME/CFS erfüllt.
Was beide Erkrankungen eint, ist ein Phänomen, das als Post-Exertional Malaise (PEM) bekannt ist: die typische Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die oft erst Stunden oder Tage später einsetzt. Dieses Merkmal ist entscheidend — nicht nur für die Diagnose, sondern vor allem für den gesamten therapeutischen Ansatz.
Im Zentrum der Erkrankung steht nach aktuellem Forschungsstand eine erworbene sekundäre Mitochondriopathie: Die Kraftwerke unserer Zellen — die Mitochondrien — arbeiten nicht mehr richtig. Sie liefern nicht genug ATP, also zelluläre Energie. Der Körper kann Belastungen nicht mehr kompensieren. Das erklärt die PEM ebenso wie die Erschöpfung nach Kleinigkeiten, die für Außenstehende so schwer nachzuvollziehen ist.
Wer das versteht, versteht auch, warum der therapeutische Ansatz bei dieser Erkrankung ein anderer sein muss als bei den meisten anderen Erkrankungen: Es geht nicht darum, trainieren und durchhalten. Es geht darum, die Mitochondrien zu schützen, zu entlasten und schrittweise wieder zu stärken.
Was nachweislich schadet: Ein wichtiger Vorbehalt
Bevor ich über hilfreiche Maßnahmen spreche, möchte ich etwas Wichtiges sagen, das in der Versorgungsrealität noch immer zu wenig angekommen ist:
Graduierte Sporttherapie (GET) und kognitiv-behaviorale Therapie (CBT) nach altem Modell sind bei ME/CFS nicht geeignet. Jahrelang galten sie als Standardbehandlung, basierend auf der Annahme, die Erkrankung sei wesentlich psychologisch bedingt. Diese Annahme ist wissenschaftlich widerlegt. GET kann bei Betroffenen zu ernsthafter und dauerhafter Verschlechterung führen. Auch Institutionen wie das britische NICE-Institut haben ihre Leitlinien entsprechend überarbeitet.
Wer Ihnen heute noch eine solche Therapie empfiehlt, ist nicht auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft.
Die 14 Säulen eines multimodalen Therapiekonzepts
Säule 1: Das Fundament — Mitochondrientherapie verstehen
Der erste und wichtigste Schritt ist, die Erkrankung konzeptionell richtig einzuordnen. Der Neuroimmunokologe Dr. Bodo Kuklinski, auf dessen Forschungsarbeit ich mein therapeutisches Konzept wesentlich stütze, hat ein Sechs-Säulen-Modell der Mitochondrientherapie entwickelt: Ernährung, Stressreduktion, Schlafoptimierung, Entgiftung, gezielte Nahrungsergänzung und adaptierte Bewegung.
Dieses Grundgerüst habe ich im Lauf der Arbeit mit ME/CFS-Betroffenen weiterentwickelt und erweitert. Wichtig ist dabei: Keine dieser Säulen allein entfaltet ihre volle Wirkung. Es ist die Kombination, die zählt. Wer nur eine Sache ändert und alles andere belässt, wird in der Regel wenig spüren. Wer aber viele Stellschrauben gleichzeitig justiert, kann echte Veränderungen erleben.
Säule 2: Ernährung — Weg vom Zucker, hin zu Ketonkörpern
Die Ernährung ist vielleicht der zugänglichste, aber auch der unterschätzteste Baustein. Das Ziel: eine ketogene oder zumindest kohlenhydratreduzierte Ernährung, die die Mitochondrien mit einem optimalen Treibstoff versorgt.
Normale Körperzellen können sowohl Zucker (Glukose) als auch Fett bzw. Ketonkörper verbrennen. Allerdings: Ketonkörper — insbesondere Beta-Hydroxybutyrat (BHB) — sind für die Mitochondrien der sauberere, effizientere Brennstoff. Sie erzeugen weniger sogenannte freie Radikale, also oxidativen Stress, der ohnehin schon bei ME/CFS-Betroffenen erhöht ist.
Die praktische Umsetzung: maximal 40 Gramm Kohlenhydrate pro Tag, dafür hochwertige Fette — insbesondere Kokosöl, das mittelkettige Fettsäuren enthält, die rasch in Ketonkörper umgewandelt werden. Olivenöl, Avocado, Nüsse, fetter Fisch, Eier und viel Gemüse stehen auf dem Speiseplan. Industriezucker, Weißmehlprodukte, süße Getränke und Fast Food werden konsequent gemieden.
Das ist eine Umstellung — und sie fällt nicht allen leicht. Aber viele Betroffene berichten nach einigen Wochen von einer spürbaren Stabilisierung ihrer Energie. Nicht als Energieschub, sondern als weniger tiefe Einbrüche.
Säule 3: Ketonkörper, Immunsystem und erschöpfte T-Zellen
Hier lohnt ein Blick in die aktuelle Forschung. Wissenschaftler der Universität Bonn haben nachgewiesen, dass BHB — der wichtigste Ketonkörper — erschöpfte T-Zellen des Immunsystems regelrecht „aufwecken“ kann. Das ist bedeutsam, denn genau solche erschöpften Immunzellen finden sich gehäuft bei ME/CFS- und Long-COVID-Betroffenen.
Das bedeutet: Die ketogene Ernährung ist nicht nur ein Energiekonzept für die Mitochondrien. Sie ist gleichzeitig eine immunmodulatorische Strategie. Beides greift ineinander — und erklärt, warum dieser Ansatz so viele Facetten der Erkrankung gleichzeitig adressiert.
Säule 4: Fasten und Scheinfasten — zellulare Erneuerung anstoßen
Einer der faszinierendsten Bereiche der aktuellen Longevity-Forschung ist das therapeutische Fasten. Prof. Valter Longo, Altersforscher an der University of Southern California, hat das Konzept des Scheinfastens (Fasting-Mimicking Diet) entwickelt: Fünf Tage im Monat isst man sehr wenig — etwa 800 bis 1.000 Kilokalorien, pflanzlich und fettbetont — und erzeugt damit im Körper denselben regenerativen Effekt wie beim vollständigen Fasten, ohne komplett auf Nahrung zu verzichten.
Was passiert dabei? Der Körper schaltet in einen Modus der Selbstreparatur. Stammzellen werden aktiviert. Alte, fehlerhafte Immunzellen werden abgebaut und durch neue ersetzt. Bei Autoimmunerkrankungen konnte gezeigt werden, dass diese Erneuerung die Krankheitsaktivität deutlich reduzieren kann.
Für ME/CFS und Long COVID ist das relevant, weil bei beiden Erkrankungen autoreaktive Immunprozesse eine Rolle spielen. Das Scheinfasten ist keine Wunderkur — aber ein gut begründeter, relativ risikoarmer Ansatz, den man in Absprache mit einem erfahrenen Arzt ausprobieren kann.
Säule 5: Autophagie — die Selbstreinigung der Zellen
Eng verwandt mit dem Fasten ist das Konzept der Autophagie — dem Nobel-Preis-gekrönten Selbstreinigungsprozess der Zellen (Yoshinori Ohsumi, Medizin-Nobelpreis 2016). Autophagie bedeutet wörtlich „sich selbst essen“: Die Zelle baut beschädigte, fehlerhafte oder überflüssige Bestandteile — darunter auch defekte Mitochondrien — ab und recycelt sie.
Dieser Prozess läuft im Alltag zu wenig ab. Warum? Weil er vor allem dann aktiviert wird, wenn wir nicht essen. Drei bis vier Stunden nach der letzten Mahlzeit beginnt Autophagie, nach 16 bis 24 Stunden Nahrungsverzicht läuft sie auf Hochtouren.
Intermittierendes Fasten (z. B. 16:8 — 16 Stunden Pause, 8 Stunden Essensfenster) oder das bereits genannte Scheinfasten sind Wege, Autophagie regelmäßig anzustoßen. Für ME/CFS-Betroffene, bei denen defekte Mitochondrien zu den zentralen Problemen gehören, ist das Einschalten dieses Recyclingprogramms von besonderer Bedeutung.
Säule 6: Entgiftung — wenn die Leber nicht mehr mitkommt
Viele ME/CFS-Betroffene haben eine erhöhte Belastung durch Umweltgifte — und gleichzeitig eine genetisch oder erworbenermaßen beeinträchtigte Entgiftungskapazität der Leber. Bestimmte Genpolymorphismen, etwa in den Genen GSTM1 und GSTP1, die für Glutathion-S-Transferasen kodieren, können die Entgiftungsleistung erheblich einschränken.
Das Resultat: Giftstoffe, die eigentlich rasch abgebaut werden sollten, akkumulieren und belasten die Mitochondrien zusätzlich. Die Entgiftungskapazität zu stärken ist deshalb ein wichtiger Baustein der Therapie. Das geschieht über ausreichend Glutathion (eines der wichtigsten körpereigenen Antioxidantien), über die Unterstützung der Phase-1- und Phase-2-Leberenzyme, und über die Reduktion der Giftstoffzufuhr überhaupt.
Letzteres führt direkt zur nächsten Säule.
Säule 7: Chemische Belastungen reduzieren
Die moderne Welt ist reich an Substanzen, die wir nicht brauchen und die uns schaden können: PFAS (Per- und Polyfluoralkylsubstanzen) in Antihaftbeschichtungen, Verpackungen und Textilien, Pestizide auf Obst und Gemüse, Weichmacher in Kunststoffen, Konservierungsstoffe und Farbstoffe in Lebensmitteln, Schwermetalle aus alten Wasserleitungen.
Für Gesunde mit gut funktionierenden Entgiftungssystemen ist das oft tolerierbar. Für Menschen mit ME/CFS, deren Entgiftungskapazität bereits begrenzt ist, können diese Belastungen ein echter Faktor sein. Praktische Schritte: Bio-Lebensmittel bevorzugen, Wasserfilter einsetzen (Aktivkohle oder Umkehrosmose), PFAS-beschichtetes Kochgeschirr ersetzen, Kunststoffe bei Lebensmitteln meiden, naturbelassene Kosmetik und Reinigungsmittel wählen.
Das klingt nach Aufwand — und ist es auch. Aber es ist Aufwand, der sich auszahlt, weil er die gesamte Entgiftungslast des Körpers dauerhaft senkt.
Säule 8: Stressreduktion — das Nervensystem beruhigen
ME/CFS ist in hohem Maß eine Erkrankung des autonomen Nervensystems. Der Sympathikus — unser „Kampf-oder-Flucht“-System — ist dauerhaft überaktiviert; der Parasympathikus — der Ruhemodus — kommt kaum zum Zug. Das erschöpft die Mitochondrien, destabilisiert das Immunsystem und hält den Körper in einem permanenten Alarmzustand.
Die MONICA-Studie der WHO hat gezeigt, wie bedeutsam der Einfluss von Stress auf ernsthafte Erkrankungen ist — auch bei körperlich klar fassbaren Erkrankungen wie Herzinfarkt. Für ME/CFS-Betroffene bedeutet das: Stressreduktion ist keine Lifestyle-Empfehlung, sondern eine medizinische Maßnahme.
Konkret hilft: regelmäßiger Mittagsschlaf (die Siesta ist kulturell in vielen Ländern verankert — aus gutem Grund), bewusste Pausen, Atemübungen, Herzratenvariabilitäts-Training (HRV), Achtsamkeitspraktiken, und manchmal auch eine Neugestaltung des sozialen Umfelds. Wer Beziehungen, Verpflichtungen oder Umgebungen hat, die chronisch Stress erzeugen, muss langfristig auch dort ansetzen.
Säule 9: Schlafoptimierung — Reparatur findet nachts statt
Nicht-erholsamer Schlaf gehört zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei ME/CFS. Und er ist mehr als ein lästiges Begleitsymptom: Im Schlaf läuft das glymphatische System des Gehirns auf Hochtouren — ein Reinigungsprozess, bei dem Abfallprodukte aus dem Nervensystem abtransportiert werden. Schlechter Schlaf bedeutet schlechte Gehirnentgiftung.
Ansätze zur Schlafoptimierung: Kein blaues Licht (Bildschirme, LED) in den zwei Stunden vor dem Schlafen — Blaulicht hemmt die Melatoninproduktion. Melatonin als niedrig dosiertes Supplement (0,5 bis 3 mg) kann hilfreich sein, besonders bei Einschlafproblemen. Wer nachts aufwacht und nicht wieder einschläft, kann ein Spätstück ausprobieren: ein kleiner kohlenhydrathaltiger Snack kurz vor dem Schlafengehen stabilisiert den Blutzucker über Nacht und kann das nächtliche Aufwachen reduzieren. Bei Schlafapnoe — die bei ME/CFS-Betroffenen nicht selten übersehen wird — ist eine CPAP-Therapie oft transformativ.
Manchmal sind auch niedrig dosierte Medikamente sinnvoll: Amitriptylin oder Mirtazapin werden häufig nicht als Antidepressiva, sondern wegen ihrer schlaffördernden Wirkung eingesetzt. Auch niedrig dosiertes Naltrexon (LDN) — dazu gleich mehr — kann den Schlaf positiv beeinflussen.
Säule 10: Atemübungen und Kälteanwendungen — die Wim-Hof-Methode
Der niederländische Extremsportler Wim Hof hat mit seiner Methode weltweite Aufmerksamkeit erregt — und inzwischen auch wissenschaftliche. Die Kombination aus Hyperventilationsübungen (Atemretention) und Kälteanwendungen (kalte Duschen, Eisbäder) aktiviert tiefe Regulationsmechanismen.
Besonders interessant: Beim Atemanhalten wird Stickstoffmonoxid (NO) freigesetzt — ein Molekül, das Blutgefäße weitet, die Durchblutung verbessert und direkt auf die Mitochondrien wirkt. Kälteanwendungen stimulieren die Bildung von braunem Fettgewebe, das reich an Mitochondrien ist und Wärme erzeugt, indem es Energiesubstrate verbrennt.
Für ME/CFS-Betroffene gilt: Die Methode muss extrem behutsam angegangen werden. Kälte und intensive Atemübungen sind Reize, die den Körper fordern. Der Einstieg sollte mit kurzen lauwarmen Duschen beginnen, die schrittweise kühler werden — nicht mit Eisbädern. Die Intensität richtet sich immer nach der aktuellen Belastbarkeit und dem Bell-Score (dazu mehr bei Säule 14).
Säule 11: IHHT — Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie
Diese Therapieform ist in Deutschland noch wenig bekannt, aber zunehmend gut erforscht. Bei der IHHT (Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie) wird der Patient abwechselnd für kurze Intervalle einem sauerstoffarmen Atemgemisch (Hypoxie) und einem sauerstoffreichen Gemisch (Hyperoxie) ausgesetzt — alles kontrolliert und sanft, in Ruheposition.
Der biologische Effekt: Kurzzeitiger Sauerstoffmangel aktiviert den Transkriptionsfaktor HIF-1α (Hypoxia-inducible factor 1-alpha), der die Bildung neuer Mitochondrien anregt und verschiedene Schutzmechanismen aktiviert. Die Charité Berlin hat unter Prof. Döhner erste klinische Studien zu IHHT bei Long-COVID-Betroffenen durchgeführt — mit vielversprechenden Ergebnissen bezüglich Erschöpfung und Belastbarkeit.
IHHT ist keine Heimtherapie, sondern ein medizinisches Verfahren, das in spezialisierten Praxen oder Kliniken angeboten wird. Für Betroffene, die Zugang haben, kann es ein wertvoller Baustein sein.
Säule 12: Mikronährstofftherapie — die Mitochondrien gezielt versorgen
Die Mitochondrien brauchen spezifische Nährstoffe, um zu funktionieren. Bei ME/CFS-Betroffenen bestehen häufig Defizite — teils durch schlechte Resorption, teils durch erhöhten Verbrauch, teils durch genetische Besonderheiten.
Das Mikronährstoffprotokoll nach Kuklinski, das ich in meinem Buch vorstelle, ist in vier Phasen gegliedert:
In der ersten Phase stehen B-Vitamine im Vordergrund: B1 (Thiamin), B2 (Riboflavin), B3 (Niacin), B5 (Pantothensäure) und B6. Sie sind essenziell für den mitochondrialen Energiestoffwechsel. Dazu kommen Magnesium (eines der am häufigsten unterschätzten Defizite überhaupt) und Kalium.
In der zweiten Phase folgt CoQ10 — idealerweise als Ubiquinol, die biologisch aktivere Form. CoQ10 ist ein zentraler Bestandteil der Atmungskette in den Mitochondrien. Ohne ausreichend CoQ10 läuft die Energieproduktion auf Sparflamme. Ergänzend: Zink, Selen und Glycin.
In der dritten Phase werden Vitamin C (hochdosiert, als Puffer zwischen den Mahlzeiten) und Omega-3-Fettsäuren (EPA/DHA aus Fischöl oder Algenöl) eingeführt. Omega-3 wirkt entzündungshemmend und verbessert die Membranfluidität der Mitochondrien.
In der vierten Phase schließlich kommt L-Carnitin hinzu — ein Transportmolekül, das langkettige Fettsäuren in die Mitochondrien schleust, damit sie dort verbrannt werden können.
Wichtig: Diese Ergänzungen sollten nicht wahllos eingenommen werden. Eine ärztliche Begleitung, idealerweise mit Laborkontrollen, ist sinnvoll.
Säule 13: Vitamin D3 — Hype oder wirklich Hoffnung?
Vitamin D ist eines der meistdiskutierten Supplemente überhaupt — und das Risiko, es entweder zu über- oder zu unterschätzen, ist groß. Meine klare Position: Ein echter Mangel sollte behandelt werden. Und Mangel ist bei ME/CFS-Betroffenen die Regel, nicht die Ausnahme.
Vitamin D ist kein Vitamin im klassischen Sinne, sondern ein Hormon mit umfangreicher Wirkung auf das Immunsystem, die Muskulatur, das Nervensystem und den Knochenstoffwechsel. Studien zeigen Zusammenhänge zwischen Vitamin-D-Mangel und Autoimmunerkrankungen, Multiple Sklerose, chronischen Infektionen — also genau dem Spektrum, das bei ME/CFS relevant ist.
Die Dosierung, die ich empfehle: etwa 50 IE pro Kilogramm Körpergewicht täglich. Bei einer 70 kg schweren Person wären das 3.500 IE. Wichtig: Vitamin D3 sollte immer zusammen mit Vitamin K2 eingenommen werden, da K2 die Kalziumverteilung im Körper reguliert und sicherstellt, dass das Kalzium in die Knochen gelangt und nicht in Blutgefäße. Laborkontrollen (25-OH-Vitamin-D im Serum) sind empfehlenswert.
Säule 14: Körperliche Aktivität und Pacing — die Kunst des richtigen Maßes
Die letzte und in gewisser Weise wichtigste Säule ist gleichzeitig die schwierigste: Bewegung — aber richtige Bewegung, zur richtigen Zeit, in der richtigen Intensität.
Das Schlüsselkonzept ist Pacing — das bewusste Einteilen und Begrenzen von Energie, um PEM zu vermeiden. Pacing klingt einfacher, als es ist. Es bedeutet nicht nur, sich auszuruhen, wenn man erschöpft ist. Es bedeutet, vor der Erschöpfung innezuhalten. Es bedeutet, die eigene sogenannte Energiehülle zu kennen und nicht zu überschreiten.
Ein hilfreiches Werkzeug ist der Bell-Score — eine Skala von 0 bis 100, die die aktuelle Belastbarkeit eines Betroffenen beschreibt. Bei einem Wert unter 25 ist Bettruhe angesagt, keine körperliche Aktivität. Bei 50 können leichte Aktivitäten für kurze Zeit toleriert werden. Erst bei höheren Werten ist sanfter Aufbau möglich. Das klingt ernüchternd — ist aber die einzige sichere Grundlage für eine schrittweise Verbesserung.
Ein weiterer hilfreicher Ansatz ist Heart-Rate-Guided Pacing: Betroffene überwachen mit einem Herzfrequenzmessgerät ihre Herzrate und halten diese bewusst unterhalb einer individuellen Belastungsschwelle. Eine häufig verwendete Faustregel: 220 minus Lebensalter, multipliziert mit 0,6. Sobald die Herzrate diesen Wert überschreitet, wird die Aktivität unterbrochen. Smartwatches und Fitness-Tracker können dabei praktische Unterstützung bieten.
Pacing ist keine Resignation — es ist eine aktive Strategie, die vielen Betroffenen hilft, Verschlechterungen zu vermeiden und langsam mehr Stabilität zu gewinnen.
Ergänzende Ansätze: LDN und POTS-Behandlung
Neben den 14 Säulen des multimodalen Konzepts gibt es weitere Behandlungsansätze, die für viele Betroffene relevant sind.
Niedrig dosiertes Naltrexon (LDN) — üblicherweise 1,5 bis 4,5 mg/Tag — ist eines der am häufigsten genannten Off-Label-Medikamente unter ME/CFS-Betroffenen. Erste Studien zeigen immunmodulatorische und entzündungshemmende Wirkungen. Viele Betroffene berichten von deutlicher Verbesserung von Erschöpfung, Schmerzen und Kognition. Das Risikoprofil ist sehr günstig, und gut informierte Ärzte verschreiben es zunehmend.
Eine häufig übersehene Komponente bei Long COVID und ME/CFS ist eine gestörte Kreislaufregulation. POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom) und orthostasische Intoleranz äußern sich als Schwindel und Herzrasen beim Aufstehen oder längerem Stehen. Maßnahmen wie erhöhte Salzaufnahme, Kompressionskleidung und spezifische Medikamente (z. B. Fludrocortison, Ivabradine) können erhebliche Entlastung bringen — und werden noch immer viel zu selten erkannt und behandelt. Wenn Sie sich beim Aufstehen oder Stehen regelmäßig schwindlig oder benommen fühlen, sprechen Sie Ihren Arzt aktiv auf POTS an.
Psychologische Begleitung — richtig verstanden
Hier möchte ich besonders sorgfältig formulieren, weil dieses Thema so oft missverstanden wird.
ME/CFS und Long COVID sind keine psychosomatischen Erkrankungen. Das ist wissenschaftlich klar. Und doch: Eine chronische, schwere Erkrankung belastet die Psyche — immer. Trauer über verlorene Lebensqualität, soziale Isolation, der Kampf um Anerkennung, manchmal auch Traumatisierungen durch das Versorgungssystem selbst.
Psychologische Begleitung kann helfen — nicht um die körperliche Erkrankung zu behandeln, sondern um mit ihr zu leben. Akzeptanz-basierte Ansätze (ACT), traumasensitive Therapie und Ansätze zur Schmerzverarbeitung können hier wertvoll sein. Voraussetzung: Der Therapeut oder die Therapeutin muss ME/CFS kennen und anerkennen.
Was in der Forschung passiert — und warum Hoffnung berechtigt ist
Die letzten Jahre haben einen echten Wandel gebracht. Long COVID hat die Erkrankung auf die politische Agenda gebracht. Forschungsgelder fließen, große Studien laufen. Einige der vielversprechendsten Ansätze:
Forschungsgruppen aus Südafrika und Deutschland untersuchen die Rolle von Mikrogerinnseln und Entzündungen in kleinen Blutgefäßen. Erste Fallstudien zeigen Ansprechen auf Antikoagulantien. Studien zu Rituximab und anderen Biologika zur Immunmodulation laufen. Manche Forscher untersuchen, ob persistierendes Virusmaterial (z. B. im Darm) zur Symptomatik beiträgt. Und BC007 — ein Antikörper, der möglicherweise krankhafte Autoantikörper neutralisiert — zeigt in ersten klinischen Studien Wirkung.
Keiner dieser Ansätze ist bisher als Standardtherapie verfügbar. Aber die Richtung stimmt. Wir verstehen die Erkrankung heute viel besser als noch vor fünf Jahren.
Was Angehörige tun können
Wenn Sie nicht selbst betroffen sind, sondern für jemanden mitlesen, dem Sie nahestehen: Das Wichtigste ist Glauben. Glauben, dass die Person wirklich krank ist. Dass es keine Faulheit ist. Keine Einbildung. Keine mangelnde Disziplin.
ME/CFS ist eine der am schwersten missverstandenen Erkrankungen unserer Zeit. Wer einen kranken Menschen in dieser Situation begleitet, ohne zu zweifeln, gibt ihm etwas Unschätzbares.
Daneben helfen konkrete Dinge: Begleitung zu Arztterminen, Übernahme von Alltagsaufgaben, Verständnis für abgesagte Pläne — und manchmal einfach da sein, ohne etwas einzufordern.
Ein letztes Wort
Ich habe dieses Buch geschrieben, weil ich weiß, wie allein sich Betroffene oft fühlen — mit einer Erkrankung, die lange nicht ernst genommen wurde, die sich nicht sehen lässt, die so viel nimmt. Ich wünschte, ich könnte heute sagen, es gibt die eine Antwort.
Was ich sagen kann: Sie sind nicht allein. Es wird geforscht. Es gibt Menschen, die kämpfen — in Kliniken, in Labors, in Selbsthilfegruppen, in Parlamenten. Und es gibt konkrete Schritte, die Sie selbst tun können, um Ihr Leben trotz dieser Erkrankung zu gestalten.
Die 14 Säulen, die ich hier beschrieben habe, sind kein Patentrezept. Aber sie sind ein Fahrplan — eine Sammlung von Ansätzen, die jeweils für sich Sinn ergeben und zusammen mehr bewirken können, als irgendeiner alleine es könnte. Nicht alles ist für jeden geeignet. Nicht alles ist gleichzeitig umsetzbar. Aber der erste Schritt ist immer derselbe: verstehen, was in Ihrem Körper passiert. Und dann, Schritt für Schritt, beginnen.
Das ist nicht nichts. Das ist ein Anfang.
Dr. med. Martin Noelke ist Autor von „Die chronische Erschöpfung: Ärztlicher Rat und Therapie bei ME/CFS und Long COVID“. Weitere Informationen, Quellen und weiterführende Links finden Sie auf seiner Website.
Quellen und weiterführende Informationen
Die in diesem Beitrag genannten Fakten und Therapiehinweise stützen sich auf das Buchmanuskript des Autors sowie auf folgende validierte Quellen:
- Kuklinski, B.: Mitochondrien — Symptome, Diagnose und Therapie (ISBN 978-3-44234-567-0) — Grundlagenwerk zur Mitochondrientherapie, Basis des hier beschriebenen therapeutischen Konzepts
- NICE-Leitlinie 2021 zu ME/CFS: Keine Empfehlung mehr für Graded Exercise Therapy (GET) oder CBT als Heilbehandlung — NICE.org.uk NG206
- AWMF S1-Leitlinie „Long/Post-COVID-Syndrom“ (Registernummer 020–027) — Definition und Symptomatik von Long COVID und Post-COVID
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Informationen zu Pacing, Bell-Score und Pathophysiologie — mecfs.de
- Bell-Score-Fragebogen zum Download: Charité — Universitätsmedizin Berlin, Fatigue Centrum — cfc.charite.de
- PEM-Screening-Fragebogen (TUM Klinikum rechts der Isar München): Standardisiertes Testverfahren zur Erfassung der Post-Exertionellen Malaise
- Autophagie: Nobelpreis für Physiologie oder Medizin 2016 an Yoshinori Ohsumi — nobelprize.org
- Longo, V. et al.: Forschung zur Fasting-Mimicking Diet (Scheinfasten) — University of Southern California, Longevity Institute — longevity.usc.edu
- MONICA-Studie der WHO: Internationale Langzeitstudie zu kardiovaskulären Risikofaktoren und Stresseinflüssen (1979–2002) — who.int/teams/cardiovascular-diseases/monica
- LDN Research Trust: Übersicht zu Studien und klinischen Erfahrungen mit niedrig dosiertem Naltrexon — ldnresearchtrust.org
- Fatigatio e.V. — Bundesverband der ME/CFS-Betroffenen: Patienteninformationen und Forschungsüberblick — fatigatio.de
